A primeira consulta das gémeas luso-brasileiras no Hospital de Santa Maria, em Lisboa, ocorreu a 05 de dezembro de 2019, altura em que estavam em funções na Secretaria de Estado da Saúde António Sales e Jamila Madeira.

Segundo o relatório final da auditoria pedida pelo Centro Hospitalar Universitário Lisboa Norte (CHULN), a que a Lusa teve acesso, as duas meninas foram referenciadas (pedido de consulta) pelo secretário de Estado da Saúde.

De acordo com o documento, na primeira consulta, a 05 de dezembro de 2019, estiveram presentes os tios e o pai das crianças, pois à data as gémeas estavam internadas no Brasil.

O documento não refere o dia em que o pedido de primeira consulta foi efetuado, mas cita o registo clínico para concluir que “a consulta foi requisitada ‘pelo Secretario de Estado’ à direção de departamento”.

Este procedimento não cumpre com a legislação (portaria n.º147/2017) para a marcação de primeiras consultas da especialidade, segundo a qual a referenciação clínica deve ser efetuada a partir das unidades funcionais dos Agrupamentos de Centros de Saúde, de outros serviços hospitalares, da mesma instituição (intra-hospitalar) ou de instituições hospitalares distintas do SNS, a partir do Centro de Contacto do SNS, das unidades e equipas da Rede Nacional de Cuidados Continuados Integrados ou de entidades externas ao SNS.

António Lacerda Sales e Jamila Madeira tomaram posse enquanto secretários de Estado da ministra Marta Temido em outubro de 2019. Antes disso, tinham estado na Secretaria de Estado da Saúde Francisco Ramos e Raquel Duarte.

Na audição de hoje na Comissão Parlamentar de Saúde, a presidente do Conselho de Administração do CHULN, Ana Paula Martins, foi questionada sobre quem teria solicitado a consulta, tendo respondido que a auditoria apenas apurou o que consta de documentos, esclarecendo: “O que não está escrito nós não sabemos”.

“Admito que outras auditorias e outras avaliações possam ter esse tipo de informação, por conterem declarações”, acrescentou.

O relatório refere ainda que não existem quaisquer campos na ficha de registo dos utentes, na aplicação Gestão Hospitalar, sobre a sua referenciação para primeira consulta da especialidade (à luz da legislação em vigor), apenas existindo essa menção no registo clínico.

“Caso não existisse seria de difícil rastreabilidade do processo”, referem os auditores, que recomendam, “em prol do reforço do controlo interno na admissão de utentes à primeira consulta da especialidade”, que sejam incluídos campos na ficha de utente relativos a esta referência.

Na altura da primeira consulta, as meninas ainda tinham residência no Brasil, situação que o relatório diz ter mudado na antevéspera de natal, a 23 de dezembro de 2019, altura em que passaram a ter residência em Portugal (Lisboa).

Na audição de hoje na Assembleia da República, Ana Paula Martins, lembrou que a residência em Portugal é uma das exigências para monitorização do tratamento.

Dos 10 doentes com atrofia muscular espinhal tratados no CHULN com o medicamento Zolgensma, as duas gémeas eram as mais velhas (15 meses).

Sobre o tratamento propriamente dito, o relatório refere que o circuito de validação e aprovação dos utentes com Zolgensma foi cumprido, com as devidas autorizações (comissão de farmácia e terapêutica, conselho de administração e infarmed).

“Não foram detetados quaisquer desvios nos procedimentos de controlo interno implementados”, refere.

Dos 10 doentes tratados no CHULN, sete obtiveram Autorização de Utilização Excecional (AUE) e apenas os três últimos estiveram abrangidos pela autorização de 14 de outubro de 2021 do Infarmed, quando o medicamento passou a ter financiamento público como nova opção terapêutica para as crianças com atrofia muscular espinhal tipo I.

O caso das duas gémeas residentes no Brasil que adquiriram nacionalidade portuguesa e vieram a Portugal receber, em 2020, o medicamento Zolgensma, com um custo total de quatro milhões de euros, foi divulgado pela TVI, em novembro, e está a ser investigado pela Procuradoria-Geral da República (PGR) e pela Inspeção-Geral das Atividades em Saúde (IGAS).