O diagnóstico de cancro numa criança aumenta os gastos da família em mais de 650 euros mensais, mas pode ir aos 850, indica um estudo divulgado hoje, no início do “setembro dourado”, mês de Sensibilização para o Cancro Infantil.

O estudo baseado num inquérito é divulgado hoje pela Acreditar – Associação de Pais e de Amigos de Crianças com Cancro, criada em 1994 para minimizar o impacto da doença oncológica, no jovem e na sua família.

A propósito da efeméride a associação, em comunicado, explica que dedica este mês internacional a alertar a sociedade para o impacto da doença na família, a par das comemorações dos 30 anos da Acreditar, com o mote: “Quando o cancro se mete no caminho, ninguém vai sozinho”.

Recordando que em Portugal surgem anualmente cerca de 400 novos casos de cancro em crianças, a associação cita “evidências de vários especialistas e estudos” para dizer que “um diagnóstico de cancro numa criança afeta entre 50 e 100 pessoas”, entre familiares próximos e de família alargada, amigos, colegas, professores e comunidade.

A Acreditar explica que o inquérito se destinou a identificar as dificuldades das famílias, tendo os resultados apontado “para a necessidade de mudanças que visem uma maior qualidade de vida para doentes, cuidadores e sobreviventes”.

Tendo a participação de 472 famílias, concluiu-se que aumentam as despesas e diminuem os rendimentos quando um filho ou filha tem cancro.

“A média mensal, entre mais gastos e menos rendimento, é de 654,45€. São mais 21% do que em 2017, ano em que Acreditar fez um inquérito idêntico a nível nacional”, explica-se no comunicado.

No caso dos trabalhadores por conta própria, destaca a Acreditar, o valor de mais gastos e menos rendimento chega aos 844 euros.

Segundo o documento o que mais contribui para o aumento da despesa é o transporte, com 67% das famílias a optar por usar automóvel, até porque o sistema imunitário do doente fica frequentemente fragilizado.

E despesa suplementar também na alimentação, que é mais cuidada, e na medicação.

“A perda de rendimento deve-se, sobretudo, ao facto de o subsídio de acompanhamento a filho com doença oncológica ser pago apenas a 65% ou, em alguns casos, à necessidade de um dos pais se desempregar para poder acompanhar o filho doente, ou de o desemprego lhe ser imposto”, nota a associação.

A Acreditar defende a importância de “reforçar a necessidade de se alterar o valor deste subsídio para a totalidade do ordenado auferido anteriormente ao diagnóstico. Como é importante, segundo a maior parte dos pais, que o outro cuidador tenha direito à licença de acompanhamento nas fases críticas da doença.

Ainda de acordo com os resultados do inquérito, após a alta, 34% dos sobreviventes responderam não serem seguidos numa consulta de acompanhamento, o que reforça “a necessidade da implementação de consultas estruturadas de sobrevivência”.

Os cuidadores também se queixam da falta de recursos humanos e materiais, ou da falta de investimento global do país em novos tratamentos de maior precisão, direcionados para a especificidade do tumor dos seus filhos (o cancro pediátrico engloba 12 tipos e mais de 100 subtipos).

A Acreditar, presente em Lisboa, Coimbra, Porto e Funchal, vai celebrar os 30 anos com uma reflexão sobre o que mudou na oncologia pediátrica e o que ainda é preciso mudar.

A sensibilização para o cancro infantil é este mês promovida em todo o mundo. Só na Europa registam-se cerca de 35.000 novos casos em cada ano, 6.000 deles fatais. A maioria do meio milhão de sobreviventes na Europa tem efeitos adversos que constrangem a qualidade de vida.

A Organização Mundial de Saúde estima que em cada ano 400.000 crianças e adolescentes desenvolvam cancro no mundo, sendo mais frequentes as leucemias, os cancros no cérebro ou os linfomas. Nos países ricos mais de 80% das crianças com cancro são curadas mas nos países pobres esse valor fica abaixo de 30%.